Domáce Regióny Top

Smrteľnou svalovou atrofiou trpí aj maličká Amélka. Jej šancou je dvojmiliónový americký liek

Rodičia malej Amélie Marcela a Juraj by pre svoju smrteľne chorú princezničku spravili všetko na svete. Zdroj: Glob.sk / Jozef Uhlárik

HORNÉ SALIBY – Iba ročná Amélia z Horných Salíb neďaleko Galanty patrí medzi štyri deti na Slovensku, ktoré ešte nemajú dva roky a trpia  smrteľnou spinálnou svalovou atrofiou. Práve tejto štvorici detí by v ich ťažkom boji s časom a zhoršujúcim sa zdravotným stavom vedel pomôcť nový americký liek Zolgensma. Keďže nie je u nás prístupný, rodičia postihnutých detičiak nemajú inú možnosť, len zaplatiť zaň plnú sumu a tou sú závratné dva milióny eur! Ani rodičia malého anjelika nevedia, kde však túto sumu vziať.  

 

Rozkošná Amélka, ktorá sa narodila vlani 19. januára, trpí zákernou chorobou známou pod skratkou SMA. Je to vrodené ochorenie, často smrteľné, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva. Ovplyvňuje schopnosť chodiť, jesť a napokon aj dýchať. „Celé tehotenstvo bolo úplne v poriadku a nič nenasvedčovalo tomu, že maličká bude mať spinálnu svalovú atrofiu typu 1. Prvé problémy sme registrovali už koncom druhého mesiaca, keď mala začať pri ležaní na brušku dvíhať hlavičku. Všimli sme si aj to, že sa jej poriadne nehýbali ručičky a odchádzala aj hybnosť svalstva nožičiek,“ spomína mama Marcela. Návšteva u detskej lekárky jej potvrdila možné zdravotné problémy dievčatka, ktoré sa aj naplnili.

Iba ročná Amélia trpí smrteľnou chorobou, v boji s ktorou by jej mohol pomôcť drahý, takmer dvojmiliónový americký liek. Zdroj: Glob.sk / Archív MB

Najhoršia správa v živote

Lekárka Amélkiným rodičom naznačila, že ich dieťa má hypotóniu a odporučila im, aby išli k neurologičke. Tá hneď na prvom vyšetrení stanovila, že dievčatko má spinálnu svalovú atrofiu, ktorú následne v Bratislave u špecialistov potvrdili i krvné testy. Pre rodičov krásnej Aminky to bola tá najhoršia správa. Cez internet sa postupne skontaktovali s rodinami ďalších detičiek, rovnako postihnutých touto smrteľnou chorobou. „Radili sme sa o mnohých veciach, vrátane pomôcok pre Amélku, ale s rodinami troch detičiek, s ktorými sa teraz snažíme bojovať za liek z USA, respektíve za peniaze na jeho aplikáciu, sme sa nepoznali. Dokopy nás zrejme dali až médiá po tom, ako sme sa každý osve snažili získať financie na zatiaľ v Európe neschválený liek,“ priznáva mama dievčatka, ktorá následne zorganizovala video hovor všetkých štyroch rodín.

Marcela a Juraj robia pre zlepšenie zdravotného stavu svojej milovanej Amélky všetko, čo len môžu. Napriek tomu jediný liek, ktorý by jej mohol pomôcť, je dvojmiliónová americká Zolgensma, ktorá však stojí takmer dva milióny eur. Zdroj: Glob.sk / Archív MB