Domáce Regióny Top

Martinkovi lekári nedávali ani len šancu na život. So svojim raritným ochorením teraz sníva svoj veľký sen

Martinko sa už veľmi teší na Vianoce. Prvé darčeky, rodinnú hru a knihu Dobšinského rozprávky už dostal od nás. Varešku a valček na pomoc mame pri pečení si kúpil sám na predvianočnom trhu. Zdroj: Glob.sk/juh

VEĽKÉ ZÁLUŽIE – Nie hračky či oblečenie, ale zdravie! Presne to si želajú pre Martinka Kupca (13) z Veľkého Zálužia pri Nitre jeho najbližší od Ježiška pod vianočný stromček. A veľmi dobre vedia prečo. Usmievavý chlapček totiž zvádza ťažký boj so zákernou chorobou, akú má len pár detí v celej Európe. A keby len s jednou, on ich má hneď niekoľko, ba podľa prognóz lekárov tu už dávno nemal byť. On ale veľmi chce žiť a rozdávať radosť svojím blízkym, ktorí robia všetko pre to, aby mu splnili jeho najväčší sen – byť veľký.

Martinko sa narodil ako normálne dieťa, ale na konci druhého roka lekárka zistila, že s ním niečo nie je v poriadku. „Absolvovali sme veľa vyšetrení, ktorých výsledky nás doslova šokovali,“ zaspomínala si jeho mama Ľudmila na začiatok ich veľkého boja o Maťkov život. Lekári chlapcovi diagnostikovali zriedkavé genetické ochorenie imunitného systému Henner-Louis-Barovej syndróm, ktorý má okolo osemsto mutácií. On má z nich tú najzhubnejšiu formu, ktorá mutuje DNA. Rovnakú mali pred desiatimi rokmi len štyri deti v celej Európe! Martinkovi však zistili aj ďalšie vážne choroby.

Pred pár rokmi dokázal Maťko ešte behať po dvore a kopať do lopty. Dnes už mu jeho nohy neslúžia a na pohyb využíva iba invalidný vozík. Zdroj: Archív

Chlapček zápasí s vážnymi chorobami

V Martinkovom prípade ide o genetické ochorenie, ktoré mutuje DNA. Choroba sa prejavuje ochabovaním svalstva, pričom akýkoľvek vírus môže byť pre neho smrteľný. Navyše, v jeho tele zrejme po čase vypukne rakovina, ktorá sa ale nedá liečiť, lebo pacient s touto chorobou nemôže podstúpiť žiadne röntgenové vyšetrenia, ožarovania a ani chemoterapiu. Jeho telo však musí zápasiť aj s ďalšími, pre dieťa veľmi vážnymi chorobami. Bez ochrany nemôže byť na slnku, ktoré by v jeho tele naštartovalo leukémiu, trpí nočnými morami a nemôže jesť nič z klasickej múky. Čokoládu takmer nepozná. Martinkov zdravotný stav sa navyše z roka na rok zhoršuje, hoci sa mu všetci snažia maximálne pomôcť. „Robíme pre neho všetko, čo sa len dá. Veľmi sa mu venujeme a usilujeme sa robiť všetko, aby sme mu predĺžili jeho život,“ vraví chlapcova mama.

Počas týchto Vianoc dokázal ešte Martinko chodiť a tešiť sa z veľkého smetiarskeho auta, s ktorým sa hral na dvore. Zdroj: Archív ĽK

Nová diagnóza a prázdniny v nemocnici

Rodičia spravili pre Martinka všetko, čo bolo v ich silách. Vozili ho po vyšetreniach doma aj v zahraničí, chodili na terapie a cvičenia, ktoré ich stáli obrovské finančné prostriedky. „Našťastie, pomohli nám aj dobrí ľudia, bez ktorých by sme toto všetko finančne isto nezvládli, pretože jeho liečba je skutočne veľmi náročná a najmä nákladná,“ hovorí Martinkova mama. Zdravotný stav jej syna sa síce pomaly zhoršuje, pre nich je však veľkým víťazstvom i to, že Martinko je stále medzi nimi. „Veď podľa lekárov tu už od jeho siedmich rokov nemal byť. Takže vlastne presahuje už siedmy rok a my všetci veríme, že tých rokov bude ešte oveľa viac,“ vraví s nádejou v hlase chlapcova mama. „V rámci možností sa Maťko má teraz relatívne dobre, pretože prišlo chladnejšie obdobie. Leto bolo pre neho ale veľmi náročné,“ dodáva Ľudmila. Martinko sa navyše počas leta musel pasovať s novou diagnózou, ktorú mu lekárka zistila iba tento rok. Celé prázdniny tak musel stráviť v nemocnici.

Martinko sa už veľmi teší na Vianoce. Prvé darčeky, rodinnú hru a knihu Dobšinského rozprávok už dostal od nás. Varešku a valček na pomoc mame pri pečení si kúpil sám na predvianočnom trhu. Zdroj: Glob.sk/juh

Na svete nie je lekára, ktorý by ho vyliečil

Vážnejšie problémy počas slnečných dní mal Martinko už štvrtý rok po sebe. No doktori, ku ktorým chodil, nič vážne na ňom nezistili. Hoci pravidelne ležiaval v nemocniciach, pretože často zvracal, a v tomto roku už doslova kolaboval tak, že mu museli volať záchranku. Všetko sa zmenilo až v septembri. „Tie veľké letné teplá jeho telo jednoducho neunieslo. Napokon sme sa dostali do Bratislavy, a tam sa ma špeciálna neurologička spýtala, či doma máme klimatizáciu. Povedala som, že nie, tak nám odporučila, aby sme si ju namontovali, lebo Maťkove telo nemá termoreguláciu. Jednoducho sa prehreje, s čím sa on nedokáže vyrovnať. A práve pre túto jeho ďalšiu diagnózu, ktorú mu zistili až teraz, sa jeho stav počas teplých letných dní zhoršoval,“ opisuje Ľudmila nové synove problémy. Tie ostatné, ktoré mal predtým, mu pretrvávajú aj naďalej. „Nikde vo svete nie je lekár, ktorý by ho dokázal aspoň z niečoho vyliečiť. V Nemecku sme zaradení do výskumu s tým, že mu sledujú očká, pretože mu v nich stále praskajú cievky, a ak by sa nejaký liek našiel, tak mu ho hneď nasadia,“ dodáva Martinkova mama.

Ťažký Maťkov osud počas liečenia v nemeckom Mníchove zaujal aj futbalistov tamojšieho veľkoklubu Bayern. Na jeho fotku (vľavo), ktorú im poslal, sa mu podpísali Manuel Neuer, Thomas Müller a Frank Ribbéry. Poslali mu aj kartu, v ktorej mu všetci želajú veľa sily do jeho boja s chorobou a držia mu palce. Zdroj: Archív

Miluje matematiku aj pomáhanie pri pečení

Martinko teda spolu s jeho najbližšími bojuje s chorobami statočne ako lev. Hoci sa jeho stav výraznejšie nelepší, lebo už sám nedokáže sedieť a ani sa najesť, prestal aj písať, pretože pero nedokáže udržať medzi prstami. Ale žije! „I to je pre nás veľké víťazstvo. Chodíme s ním teraz aspoň na rehabilitácie, ktoré mu predsa len zlepšujú jeho životný komfort. Nie je totiž z neho iba nejaký ležiak. A keďže on sa tam vždy veľmi teší, znamená to, že mu je po nich aspoň trochu lepšie. Keď nie po fyzickej, tak najmä po psychickej stránke,“ prízvukuje Ľudmila. Maťko si síce už úlohy nepíše, zato počíta veľmi rád. „Učiteľka mu tie príklady napíše, ja mu ich prečítam a ukážem, on ich vyráta a ja píšem za neho do zošita výsledky,“ opisuje mama spôsob Martinkovej výučby. „Matematiku mám rád, ale aj čítanie,“ pridáva Maťko, ktorý sa už teší na blížiace sa Vianoce. „Od Ježiška by som chcel hru Nintendo a tiež PlayStation,“ prezradil nám, čo by si rád našiel pod stromčekom. Po minulé roky síce mame pomáhal v kuchyni s pečením, teraz už asistuje pomenej. „Aspoň mi na stolíku, ktorý má pripevnený na vozíku, vyvaľká a povykrajuje cesto. Teraz si dokonca kúpil na trhoch varešku a svoj vlastný valček, aby to s ním vedel robiť, lebo ten veľký už v rukách neunesie. Zatiaľ sme spolu urobili aspoň perníčky, vanilkové rožky aj linecké koláče. Je to jednoducho môj malý veľký pomocník,“ smeje sa mama nad synovou predvianočnou kúpou. Martinko teda svoj boj zo zákernými chorobami nevyhráva, ale aspoň si plní svoj obrovský sen – byť veľký. Vo februári budúceho roka bude mať 14 rokov, a keďže lekári mu predpovedali iba sedem, môže svoj veľký sen, spolu s jeho najbližšími, snívať aj ďalej.

Galéria
V žiackej knižke má Martinko ako výborný žiak iba samé jednotky,“ ukazuje pyšne chlapcova mamina Ľudmila. Zdroj: Glob.skjuh
Martinko miluje pomáhať mame v kuchyni pri predvianočnom pečení všakovakých koláčikov. Na stolíku umiestnenom na vozíku jej cesto vyvaľká a aj povykrajuje. Zdroj: Glob.sk/juh
Vianočnú atmosféru pripravili pre Martinka aj počas rehabilitácie. Zdroj: Archív ĽK
Martinko pomáhal aj pri zdobení tohtoročného vianočného stromčeka. Zdroj: Archív ĽK
navigate_before
navigate_next

Mohlo by vás zaujať: